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在我們生活的這片天空下有這樣一群孩子  

他們可聞到花兒芬芳,卻看不見花兒的姹紫嫣紅

他們可聽到鳥兒歌唱,卻看不見鳥兒的展翅高飛  

他們可想像星空變幻,卻看不到星空的閃耀璀璨

他們與父母朝夕相處,卻看不見爸爸媽媽的笑臉……

他們有一個共同的夢想,

希望有一天能揭開眼前的黑簾,看看這個世界的五彩繽紛!

夢想遙遠嗎?不!我們可以用愛點亮這些萊伯氏先天性黑矇患兒的世界。

只要你我貢獻一份力量 ,關愛將如燈塔照亮黑暗!

萊伯氏先天性黑矇(LCA)是一種嚴重的遺傳性視網膜疾病。通?;颊咴趮雰浩诰蜁霈F失明或嚴重的視力受損,常伴有眼球震顫、眼底萎縮或其他眼部的病變?;純毫晳T用手捂眼,少部分患者會合并智力障礙的癥狀表現。按照LCA全球發病率估算,中國目前約有3萬名LCA患者。超過70%的LCA患者可以通過基因檢測明確病因。但大眾對于像LCA這樣的罕見病知之甚少。  

通過科學的基因檢測,不僅能明確病因有助于輔助診斷及后續的針對性治療,還可以通過科學手段預防或阻斷疾病在親屬或后代中再次發生!黑矇罕見 愛不罕見,讓我們比肩攜手,共同關注LCA,一起幫助LCA患兒明確病因,共同推動國內該領域的科學研究和疾病治療的發展,讓那些因為基因突變導致失明的LCA患兒有機會重獲光明,讓那些可以通過基因治療技術治愈疾病的失明兒童擁有“看得見”的未來。   

過去的十多個月里,深圳市關愛行動公益基金會·光基金從發起、成立到開展義診,共資助了52名疑似遺傳眼病的患兒進行基因檢測。其中,37名患兒明確了遺傳病因。對于確診的LCA患兒,我們正在積極尋找和聯系從事基因治療研究的團隊,期望幫助他們找到有效的治療途徑。

步履蹣跚的老人,舐犢情深的父母、天真活潑的孩童……義診活動中一張張真摯的面孔深深地觸動著我們,他們的樂觀、堅韌感染著我們。唯愿可以做得更多,讓他們離光明近一些,再近一些。

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