項(xiàng)目備案編號:5344030057313089XGA19018
一群長不大的孩子,封閉在自己的世界里
在深圳有這么一群特殊孩子:他們看上去和常人沒什么區(qū)別,五官端正,四肢健全,但他們只活在自己的世界里,忽略外界一切,包括他們的生身父母。
他們可能花十幾年時(shí)間才學(xué)會(huì)叫爸爸媽媽,但爸爸媽媽只是一個(gè)單詞,一種發(fā)音,不理解稱謂背后的情感關(guān)系;
他們沒有社交關(guān)系概念,分不清“你我他”人稱代指,如“我想吃”,可能會(huì)說成“你想吃”;他們語言發(fā)育障礙,無法辨別他人表情、讀懂言語之外的含義;
他們特別容易被小事驚擾,并且反應(yīng)強(qiáng)烈,如東西擺放順序變化后大聲尖叫;他們行為刻板而重復(fù),身體不停搖晃,能持續(xù)轉(zhuǎn)圈幾個(gè)小時(shí)不停,完全自娛自樂;
愛,總是會(huì)產(chǎn)生奇跡的。貝貝的病情雖然沒有好轉(zhuǎn),但卻找到了一條適合貝貝融入社會(huì)的渠道。20歲的時(shí)候,貝貝與鋼琴結(jié)緣,短短五年他考取了鋼琴10級。
2013年10月,貝貝和其他7個(gè)具有音樂潛能的自閉癥孩子(藝豪、涵涵、榕榕、恒恒、弘毅、石頭、海洋),組成了中國首支自閉癥孩子樂團(tuán)——愛特樂團(tuán)。
愛特,是“自閉癥”英文“autism”的音譯,意為愛特別的你。是國內(nèi)首個(gè)在民政局注冊,全部由自閉癥青少年組成的音樂團(tuán)體。
愛特樂團(tuán)發(fā)起的初衷,即希望通過發(fā)掘和培養(yǎng)自閉癥孩子音樂潛能,并安排長期專業(yè)課程和定期排練,增強(qiáng)孩子自信力和相互配合能力,打造出一支具有專業(yè)水準(zhǔn)的音樂團(tuán)隊(duì)。再通過一系列演出,使他們的音樂才能為社會(huì)所賞識(shí),像普通人一樣實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,過有尊嚴(yán)的生活,最終讓自閉癥人士能順利融入社會(huì)大家庭。
愛特樂團(tuán)成立以來,媽媽們用自己柔弱的肩膀背著沉重的電子琴,每周兩次從深圳各地集中在一起,陪孩子們參加訓(xùn)練,風(fēng)雨無阻。
為了讓這些 " 星兒 " 圓夢,2014 年 9 月,“深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì) · 動(dòng)聽102愛特基金”簽約設(shè)立;同月“愛特樂團(tuán)公益培訓(xùn)計(jì)劃”啟動(dòng),向全社會(huì)的大齡自閉癥患兒敞開懷抱,為他們提供免費(fèi)的公益培訓(xùn)。
一群長不大的孩子,封閉在自己的世界里
在深圳有這么一群特殊孩子:他們看上去和常人沒什么區(qū)別,五官端正,四肢健全,但他們只活在自己的世界里,忽略外界一切,包括他們的生身父母。
他們可能花十幾年時(shí)間才學(xué)會(huì)叫爸爸媽媽,但爸爸媽媽只是一個(gè)單詞,一種發(fā)音,不理解稱謂背后的情感關(guān)系;
他們沒有社交關(guān)系概念,分不清“你我他”人稱代指,如“我想吃”,可能會(huì)說成“你想吃”;他們語言發(fā)育障礙,無法辨別他人表情、讀懂言語之外的含義;
他們特別容易被小事驚擾,并且反應(yīng)強(qiáng)烈,如東西擺放順序變化后大聲尖叫;他們行為刻板而重復(fù),身體不停搖晃,能持續(xù)轉(zhuǎn)圈幾個(gè)小時(shí)不停,完全自娛自樂;
他們就是自閉癥患兒!自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種以不同程度的社會(huì)交往障礙,狹隘興趣,刻板行為以及感覺異常為主要特征的發(fā)育行為障礙。重度的自閉癥人士可能一生都不具備獨(dú)立生活的能力,終生需要被照顧;現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá),通過科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練方法,可以改善緩解一些癥狀,但癥狀還是會(huì)伴隨終身,雖然生理上是成年了,但心智卻永遠(yuǎn)留在了童年。
父母的擔(dān)憂:我們不怕一輩子照顧他,就怕不能照顧他一輩子
貝貝媽,就是一位自閉癥患兒的母親。貝貝五歲的時(shí)候,被確診為自閉癥。其他的孩子都會(huì)找爸爸媽媽,貝貝則無所謂,一個(gè)人在馬路上能呆上一天。醫(yī)生說:“自閉癥無法治療,或許通過訓(xùn)練,能改善一些情況。”
為了幫助貝貝融入社會(huì),他們開始教貝貝認(rèn)字、寫字。對于貝貝來說,寫字是一個(gè)非常困難的事情,一開始他連筆都拿不住,訓(xùn)練了很長時(shí)間,能夠拿住筆了,但不會(huì)在紙上寫字。在紙上畫個(gè)圓圈,讓貝貝在圓圈里點(diǎn)一點(diǎn),都點(diǎn)不準(zhǔn),總是點(diǎn)到圓圈外。連畫上一條直線,都訓(xùn)練了好幾個(gè)月。在父母不斷反復(fù)地訓(xùn)練下,現(xiàn)在的貝貝已經(jīng)能熟練地在電腦上打五筆字,能讀報(bào)、背誦文章了,但仍不懂文字的意思。現(xiàn)在貝貝30多歲了,仍不會(huì)說整句的話,沒見到爸爸、媽媽,也就只會(huì)反復(fù)地問:“爸爸去哪了,媽媽去哪了?”。
貝貝媽說:“我們不怕一輩子照顧他,就怕不能照顧他一輩子。”
這個(gè)沉重的話題,是所有自閉癥孩子的父母不敢面對,卻又不得不面對的現(xiàn)實(shí)。父母不可能永遠(yuǎn)是孩子的港灣。即使是自閉癥患兒,也必須得學(xué)會(huì)成長,融入社會(huì),自食其力!自1983年我國診斷第一例自閉癥患兒以來,首批患者已過而立之年,然而他們卻難以進(jìn)入社會(huì),找到一份可以謀生的工作,他們該何去何從呢?
愛,總是會(huì)產(chǎn)生奇跡的。貝貝的病情雖然沒有好轉(zhuǎn),但卻找到了一條適合貝貝融入社會(huì)的渠道。20歲的時(shí)候,貝貝與鋼琴結(jié)緣,短短五年他考取了鋼琴10級。
2013年10月,貝貝和其他7個(gè)具有音樂潛能的自閉癥孩子(藝豪、涵涵、榕榕、恒恒、弘毅、石頭、海洋),組成了中國首支自閉癥孩子樂團(tuán)——愛特樂團(tuán)。
愛,讓孤獨(dú)的星星銳變成璀璨的“明星”
在社會(huì)各界愛心朋友、企業(yè)的幫助和邀請下,愛特樂團(tuán)至今先后組織安排了五十多次公益演出和四場大型音樂會(huì)。
分別舉辦了兩期鍵盤公益培訓(xùn)班、四期聲樂公益培訓(xùn)班及二期非洲鼓公益培訓(xùn)班,共計(jì)1135人次。受到廣泛好評,并得到中央電視臺(tái)和深圳各大媒體的關(guān)注和報(bào)道,極大地鼓舞了自閉癥孩子和家長們的信心。
圖片已授權(quán)使用
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自閉癥家孩子參加聲樂課、非洲鼓課培訓(xùn)后,他們的狀況得到了好轉(zhuǎn)。他們的父母說:“孩子以前目光呆滯、缺乏活力。自上了非洲鼓和聲樂課后,性格活潑了許多,看電視中的歌舞節(jié)目,由原來的漫不經(jīng)心,變?yōu)楝F(xiàn)在的聚精會(huì)神,并且明顯對節(jié)奏、音樂有了一定的理解和興趣。”
“一群孩子在一間課堂,相互間頻繁互動(dòng):通過注視、談?wù)摗⑽⑿Α⒛7逻M(jìn)行良性交流。加之,老師的及時(shí)引導(dǎo)、示范,使得孩子感受到與外界人、事的共處,不再身心停留在自閉的個(gè)人世界。”
不僅如此,孩子通過音樂,發(fā)掘了自己的潛能,從自己的世界,走上表演的舞臺(tái),從一顆自閉的星星,蛻變成了璀璨明星。“星星音樂會(huì)”作為圓自閉癥孩子音樂夢的公益項(xiàng)目,自 2014 年至今已成功舉辦了8 屆,得到了社會(huì)各界眾多愛心人士的關(guān)注與支持。
愛特培訓(xùn)班——給更多自閉癥孩子尋找未來
目前,愛特樂團(tuán)的培訓(xùn)場地、請老師費(fèi)用,樂器器材費(fèi)用都需要樂團(tuán)支出,為了讓更多自閉癥孩子獲得培養(yǎng),也面臨資金上的困難,非常需要有愛心的你幫助這些單純、有無限潛力的自閉癥孩子們。
也許你的一點(diǎn)幫助,就是對自閉癥孩子們的莫大支持;也是自閉癥家庭在漆黑路上的一點(diǎn)光亮。
也許你的一點(diǎn)幫助,一年的培訓(xùn)之后,一個(gè)不會(huì)表達(dá)的自閉癥孩子,會(huì)站在你面前,自信快樂地為你彈上一曲。