設立時間：2017年11月26日

項目眾籌備案編號：5344030057313089XGA18050

設立宗旨：

借科技之光，傳萬世之燈

使用范圍：

1、為全球范圍內萊伯氏先天性黑曚（LCA）臨床確診及疑似患者免費提供基因檢測；

2、開展社會宣傳和知識普及，引起社會對失明兒童和LCA患者群體的關注和重視，讓基因科技助力罕見病患者的臨床診斷和治療；

3、資助眼科及相關疾病的學術交流和研究；

4、幫助患者得到相應的醫學救助；5募集救助基金，推動罕見病政策救助研究，以促進社會對罕見病的認識科普教育和醫療援助、相關科研活動。

在我們生活的這片天空下有這樣一群孩子  

他們可聞到花兒芬芳，卻看不見花兒的姹紫嫣紅

他們可聽到鳥兒歌唱，卻看不見鳥兒的展翅高飛  

他們可想像星空變幻，卻看不到星空的閃耀璀璨

他們與父母朝夕相處，卻看不見爸爸媽媽的笑臉……

他們有一個共同的夢想，

希望有一天能揭開眼前的黑簾，看看這個世界的五彩繽紛！

夢想遙遠嗎？不！我們可以用愛點亮這些萊伯氏先天性黑矇患兒的世界。

只要你我貢獻一份力量 ，關愛將如燈塔照亮黑暗！

萊伯氏先天性黑矇（LCA）是一種嚴重的遺傳性視網膜疾病。通常患者在嬰兒期就會出現失明或嚴重的視力受損，常伴有眼球震顫、眼底萎縮或其他眼部的病變。患兒習慣用手捂眼，少部分患者會合并智力障礙的癥狀表現。按照LCA全球發病率估算，中國目前約有3萬名LCA患者。超過70%的LCA患者可以通過基因檢測明確病因。但大眾對于像LCA這樣的罕見病知之甚少。  

通過科學的基因檢測，不僅能明確病因有助于輔助診斷及后續的針對性治療，還可以通過科學手段預防或阻斷疾病在親屬或后代中再次發生！黑矇罕見 愛不罕見，讓我們比肩攜手，共同關注LCA，一起幫助LCA患兒明確病因，共同推動國內該領域的科學研究和疾病治療的發展，讓那些因為基因突變導致失明的LCA患兒有機會重獲光明，讓那些可以通過基因治療技術治愈疾病的失明兒童擁有“看得見”的未來。   

過去的十多個月里，深圳市關愛行動公益基金會·光基金從發起、成立到開展義診，共資助了52名疑似遺傳眼病的患兒進行基因檢測。其中，37名患兒明確了遺傳病因。對于確診的LCA患兒，我們正在積極尋找和聯系從事基因治療研究的團隊，期望幫助他們找到有效的治療途徑。

步履蹣跚的老人，舐犢情深的父母、天真活潑的孩童……義診活動中一張張真摯的面孔深深地觸動著我們，他們的樂觀、堅韌感染著我們。唯愿可以做得更多，讓他們離光明近一些，再近一些。